Edwards

To si tak jdete na jednu z mnoha těhotenských prohlídek, kde nejzajímavějším počinem je dotaz na Vaši váhu (což nechápu, protože já v těhotenství hubnu a nikdo se nad tím nepozastavuje, tak proč se mě na to pořád všichni doktoři vyptávají??), a za pár chvil jste v kolotoči, jaký jste si nedovedli představit.

Součástí těhotenských testů je také tzv. triple test, kdy se z krve matky dá poznat riziko pro tři nejčastější genetické vývojové poruchy plodu. Tedy vady, které nesouvisí s dědičností, ale poškodí se během nitroděložního vývoje a vlivů může být několik nebo jen jeden, přijde-li v kritický okamžik. Je to začátek velké loterie jménem prenatální vývoj. Stačí prý chřipka, alkohol nebo horká vana ve chvíli, kdy se ten který gen zrovna dělí a neštěstí je na světě. 

Sedím si tedy před svým stařičkým doktorem a on kouká do papíru z laboratoře. Zahlédnu na něm propiskou psané povídání a to už mě trošku znervózní. Výsledek přece vyjede počítač i s hodnocením, co tam tedy kdo dopisoval? Když uvidím červeně napsané EXTRÉMNĚ!!! (ano, s 3 vykřičníky a podtrženo!), hrkne ve mně, víc ale nemůžu přečíst a čekám na doktora. Ten s opatrností v hlase: "No, neděste se... běžte se svléknout, podíváme se na to." Super, tak právě TOHLE mě vyděsilo - když vám doktor NIC neřekne. Lezu na gynekologické křeslo, které má můj doktor opravdu horolezecké a obdivuji všechny devadesátileté babky, které k němu hojně chodí, že na něj pořád vylezou, a v hlavě se mi honí úvaha, co asi uvidí na obyčejném ultrazvuku sedmdesátiletý doktor bez brýlí. Závěrem je "vše v normě". Stále aniž bych věděla, co "extrémního" mám v krvi, mi navrhuje, že "jestli chci" (!!??), tak by mě poslal raději na velký ultrazvuk do nemocnice ve městě nebo v Praze. Ježišmarja, jaký jestli chci? On mě tam má poslat bez diskuzí ne? A chci samozřejmě do Prahy, naší Rathově nemocnici nevěřím ani za mák. Dostávám kontakt a doporučení na genetické centrum a jako bonus je mi přibalen papír z laboratoře. Ani nedýchám, abych si konečně přečetla onen verdikt. Hodnota HCG nízká - EXTRÉMNĚ!!! - podezření na Edwardsův syndrom, doporučuji ultrazvukovou kontrolu v genetickém centru, při negativním nálezu doporučuji potvrzení odběrem plodové vody. Super, sice nevím, co je Edwardsův syndrom přesně, za to vím, že přežívají jen děti s Downovým syndromem a vše ostatní je mnohem horší. Jedu domů a z vyšponovaných nervů celou cestu brečím .

V Gennetu se naštěstí uvolnil termín hned druhý den, což je mi zpočátku celkem jedno, ale po probdělé noci děkuji bohu, že už nebudu muset žádnou takovou noc strávit. Internet je skvělá věc, zejména, když na něm jdou dohledat i fotky potracených plodů nebo zemřelých novorozenců s Edwardsovým syndromem. Hned víte, že Vaše dítě vypadá asi jako Glum s malýma očima. A že 50 % těchto dětí umírá ještě v děloze, zbytek průměrně do 2 měsíců života. Kromě postižené inteligence a zjevu má ještě špatně vyvinuté srdce, plíce, ledviny, končetiny, a v naší zemi se těmto dětem po porodu neposkytuje specializovaná péče, pouze podpora životních funkcí. Tohle všechno se vám honí hlavou celou noc spolu s třemi červenými vykřičníky. Také víte, že pokud se diagnóza potvrdí, takové dítě rozhodně donosit nechcete a půjdete na interrupci. V tomto stádiu těhotenství (20. týden, neboli polovina) se interrupce provádí tak, že se léky vyvolá klasický porod a dítě se porodí přirozenou cestou. O tom, jak moc je přirozená, se opět dočtete na internetu. Tělo není na porod absolutně připraveno, protože ho očekává až za 4 měsíce, takže se ani jemu, ani dítěti nechce, stahy trvají několik bolestných hodin, žena musí být při vědomí, aby mohla tlačit, takže žádné oblbováky nepřicházejí v úvahu, plod je sice ještě malý (max. 500 g), ale často se musí vytahovat kleštěmi nebo i "naporcovat", aby vyšel ven. A i když se nenaporcuje, často vidíte prostě všechno, vaše nevyvinuté, nedokonalé dítě (no, někdy se i stane, že diagnostika se sekne a dítě JE dokonalé, ale to už je pozdě měnit své rozhodnutí a to tedy musí být opravdové peklo!). Stačí vám to pro ilustraci?

Očekávám tiché prostředí tlumených hlasů a gumových podrážek s respektem k matkám, které si přišli pro ortel pro své břicho. Uvítá mě velká moderní továrna na těhotenství od umělého oplodnění po genetické poradenství a všemožná vyšetření. No, dobrý, není třeba truchlit předem. Dostávám se do rukou samotné primářky, která vypadá velmi zkušeně a prakticky. Ultrazvuk mají skvostný, tady opravdu věřím, že vidí snad na úroveň jednotlivých buněk. Bohužel, moje dítě si stále hoví hlavou kdesi hluboko, takže ty nejdůležitější věci jako rozštěp patra, nosní kůstka (která chybí např. u Downa) a mozek (pro znalce: tam se zase zkoumá corpus callosum, což mě úplně fascinovalo, jak ho může mít 350g dítě velké? jako čočku? menší? no, prostě úžasná moderní věda), doktorka zhodnocuje jen orientačně jako v pořádku. Zbytek těla včetně zárodku mužských pohlavních orgánů  je ok.

Jsem odročena ke genetické poradkyni, která se mě vyptá na genealogický strom můj i Ahmeda až na úroveň prarodičů a jejich dětí (uf, zapotila jsem se u své rodiny, natož u té jeho, ale kdyby tam byl někde nějaký dement, tak bych to snad věděla...). Po zhodnocení dobrého ultrazvuku a "pouhého" extrémně vysokého HCG (což prý často nic neznamená) se dohodneme, že už nebudu odročena na odběr plodové vody. Kdyby to vypadalo blbě, tak jdu, ale jsem už psychicky úplně vyšťavená, před 24 hodinami nic netušíc kráčím na kontrolu a teď by mi odebírali z břicha plodovou vodu. Vycházím do letenského parku na pampeliškový trávník a nevím, zda se mám radovat nebo ještě bát. Na další ultrazvuk jsem pozvaná za tři týdny pro kontrolu zejména hlavové části dítěte. Pokud by se našlo něco špatného, můžu se ještě dodatečně pro odběr plodové vody rozhodnout a ještě by se stihlo případné ukončení těhotenství. To je totiž povoleno jen do 24. týdne, pak už se neprovádí a matka musí dítě donosit a porodit. To je další příšernost celé této záležitosti. Začínám si blahořečit za svoje rozhodnutí, že tohle je moje poslední těhotenství v životě. Donosit zdravé dítě je fakt o nervy, zejména, když už víte, co všechno vás může potkat. A ty nervy trvají třičtvrtě roku!

Nicméně po domácí poradě a po konzultaci s dalším genetickým odborníkem se s Ahmedem rozhodujeme, že odběr plodové vody podstoupím, že máme oba špatný pocit a že jistota je prostě jistota. Odběr sice může způsobit potrat, ale procento je mizivé a při mém mládí a zdravé děloze  opravdu zanedbatelné. Je nám doporučená klinika v Pardubicích a musím říct, že i v regionu se doktoři umějí chovat, když chtějí. Veškerý personál je úžasně vstřícný, milý, informující, erudovaný. Vpich sice bolí asi jen jako odběr krve (ani to ne), ale tělo si opět dělá svoje a samozřejmě se mu nelíbí, že někdo propichuje kůži, tuk, svaly, pobřišnici, děložní stěnu a odsává vodu kolem dítěte, a vyplaví pěknou dávku hormonů (už jsem jednou slibovala, že si hormony nastuduju a něco vám o nich napíšu, to je tak strašně zajímavé, jak i když jste v pohodě, tak tohle pracuje úplně jinak a podle sebe), takže málem omdlím. Ale zřejmě se mi podařilo dobře uvolnit, protože nemám v následujících dnech žádné nepříjemné stahy ani bolesti. Musím však v den vyšetření ležet a Ahmed mě obskakuje, což si po všech těch nervech neuvěřitelně užívám a trošku se rouhám, že bych taky mohla být někdy nemocná, abych si poležela, že je otrava furt fungovat  (takže teď ležím s antibiotikama - dávej si pozor na to, co si přeješ... klasika... ). Sčekáním na výsledek odjíždíme na dovolenou a jádoufám, že nebudu muset z Beskyd řešit, kam že si pak odskočím na potrat.

První orientační výsledek se dozvídám na pohřbu, kterážto souvislost už mě ani nepřekvapuje - a je dobrý. Edwards a Down jsou vyloučeni, teď už jen zbytek genomu, ale tam už snad nic nehrozí. Ten jsem se dozvěděla dneska (po dvou týdnech po odběru), je také v pořádku a ještě máme ultrajasno v tom, že to bude kluk. Nechci však již pokoušet osud a kvůli hrozbě Edwardsem opouštíme jméno Eda a máme dítě bez jména. Říkám mu Alfonso a pomalu se smiřuji s tím, že to bude chlap. Je mi to hrozně nepřirozené, že moje tělo živí a chová v sobě válečníka, dobyvatele, vůdce, penis, testosteron, svaly, vousy... Ahmed říká, že je jen na nás, co z něj vyroste, ale já vím, že ne. Výchova jen usměrňuje a rozvíjí, měnit neumí, a když změní, vyrobí jen zoufalce. Jestli má být můj syn vrah, tak bude. Má-li být inteligentní gentleman, citlivý umělec nebo cestující dobrodruh, tak bude. Cesty osudu. 

Takže to nejhorší je za námi a teď už mě může potkat jen to, co každou jinou těhotnou: předčasný porod, přidušení při porodu, ochrnutí po porodu... prostě normální rizika toho požehnaného stavu zvaného těhotenství .